關於我們

由於深刻感受到重症海洋性貧血症患者的醫療與生存困境，由一群重度海洋性貧血症患者、家屬、及熱心的醫護人員與志工發起，在無財團、企業資助，完全由民間小額捐款協助下，於民國八十三年六月成立協會，開始推動病患權益的爭取、預防優生保建的推廣、成立全國病友聯絡網等各方面齊頭並進。